La sclérose en plaques (SEP ou SP) est une maladie complexe et mystérieuse qui touche environ 3 millions de personnes dans le monde. Sa nature vient du système auto-immune, elle est chronique et cible le système nerveux central. Étant donné que ce système est constitué du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques, la SP peut entraîner des troubles de la vision, de la mémoire, de l’équilibre et de la mobilité. On la considère comme une maladie épisodique, c’est-à-dire qu’elle se caractérise par la survenue de conséquences invalidantes dont la gravité et la durée varient et qui sont souvent suivies par des phases de rémission. Elle peut aussi se présenter sous une forme progressive.
On part de l'hypothèse que cette pathologie provient des facteurs déclenchants génétiques, mais aussi environnementaux. Il n'existe pas une raison responsable, comme dans le syndrome de Down, mais une multitude. La première complexité est ainsi qu'il existe cinquante régions génétiques différentes liées à la SEP.
Ensuite, le deuxième niveau de complexité est le fait de l'incertitude. C’est-à-dire que ce n'est pas parce qu'un individu présente ces gènes qu'il va la développer. Se greffent en effet des facteurs environnementaux, comme une vie non réglée ou le stress.
Les premiers symptômes sont généralement rapportés et diagnostiqués entre 20 et 40 ans. Compte tenu de leurs diversités, il est difficile de les identifier au début de la maladie, ce qui retarde considérablement le déclenchement précoce d’un traitement chez ces patients.
À titre d'exemple, ses manifestations sont les suivantes : fatigue extrême, trouble de marche et urinaire, la spasticité, incoordination, faiblesse, fourmillements, mal de tête, perte de la sensibilité ou d’équilibre physique, de la vision, de la fonction cognitive et souvent changements d’humeur.
À ce jour, il n’y a pas de traitement qui guérit la sclérose en plaques. Un soin de fond prévient les récidives des poussées dans les formes récurrentes-rémittentes (plus contrôlées). Les formes progressives sont difficiles à soigner.
Quant à la forme récurrente-rémittente, son contrôle est fait à la base d'immunosuppresseurs. On peut en citer quatre qui peuvent être utilisés dans la phase récurrente très active associée ou non à une progression du handicap : le natalizumab (TYSABRI), le fingolimod (GILENYA), l'ocrelizumab (OCREVUS) et la mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques).
Le choix entre ces 4 options s’effectue en concertation avec un centre de ressources et de compétences en tenant compte des données cliniques et d'imagerie par résonnance magnétique (IRM), du profil de tolérance des médicaments et des préférences du patient.
L’obtention de chaque substance dépend des lois et de leurs disponibilités dans chaque pays. On prend le cas du Brésil, où le Tysabri et le Gilenya sont distribués gratuitement par le gouvernement brésilien via SUS (Système Unique de Santé). Dans ce pays, il y a environ 40 milles atteintes.
Alors, on se pose la question. Après cette explication, est-il possible d’avoir une vie “normale” après la pose du diagnostic ? La réponse est claire : oui, mais il faut respecter vos limites et connaître absolument les droits, pour qu’on puisse se protéger !
Avec la maladie, il n’est toutefois pas forcément évident de rester pleinement performant et disponible tout le temps, comme avant, principalement au travail. Les relations avec l’employeur et les collègues ne sont pas toujours simples non plus. Alors mieux vaut bien connaître ses droits, savoir les faire valoir et anticiper les difficultés qui pourront se présenter.
Pour conclure, la SEP est un défi présent et pas du tout facile au début. Néanmoins, les médicaments de très haute puissance nous permettent d’avoir une vie pratiquement ordinaire et, parfois, on oublie qu’elle est là. Travailler, c’est important ! Pour gagner sa vie, bien sûr, mais sans aucun doute pour se joindre à nouveau à une vie sociale et pour maintenir l'équilibre psychologique.